在黑龙江省延寿县,有一位29岁的小伙子,长期以来他一直都生活在母亲张海云的庇佑下,为了这个孩子,年长的母亲可谓是心力交瘁,耗尽了她自己全部的心血,即使是这样,张海云仍旧每天都生活在提心吊胆的日子里。母亲疼爱孩子,那是天经地义的事情,但是蔡红亮已经是个成年人了,为什么还总是让母亲放心不下,这样的牵肠挂肚,在这对母子身上到底发生了什么样的故事呢? 今年29岁的蔡红亮,不但整天躺在床上什么都不能做,而且还经常让年近60的母亲张海云来照顾自己的生活,蔡红亮外表上看起来也很健康,是什么让他脸上的表情看起来那么痛苦呢? 张海云说:“我们家孩子有病挺重。犯病了就得输血。” 什么病会这么重,每次发作就必须要依靠输血来治疗呢? 专家说:“就是甲型血友病。” 这个血友病到底是一种什么样的病?得上这种病的人会有生命的危险吗? 专家说:“根据体内缺乏的因子不同,甲型血友病缺乏的是凝血因子八。血友病的患者一旦受伤了,就会流血不止,如果救治不及时就会死亡。”在张海云的家里我们看到了一张老照片,上面有两个可爱的孩子,张海云说左边的就是她的大儿子。但不幸的是,在1998年,老大因为患上血友病去世了。 张海云说:“我就寻思不活了,不能让他一个人走啊,一个人多冷啊就自个儿走,我跟他俩作伴吧在一起。” 每每提起大儿子的死,张海云就会哽咽得说不出话来。哥哥的离去对蔡红亮来说也是一次不小的打击,他甚至有过不愿意配合治疗,想要放弃的念头,张海云一家将如何从市区亲人的痛苦中走出来呢? 张海云说:“我就想这天老爷这么不公平,什么事都落到我身上来呢,我就这么想,不能,得刚强起来。 解说:张海云看着眼前唯一的孩子,她不得不咬紧牙关坚持着,对蔡红亮的照顾也比以往更加小心翼翼了。张海云的坚强,也给蔡红亮的心里增加了不少的信心。 蔡红亮说:“我觉得不能害怕,我得刚强,我得坚强点,不能害怕,我绝对不会放弃的。“这么多年来,心力交瘁的张海云每天都生活在提心掉胆的日子里,每次蔡红亮发病了,张海云都是看在眼里疼在心上,她害怕一不小心连这个儿子也会失去。在母亲的呵护下,蔡红亮一直顽强地生活了近三十年,现在他的身体状况怎么样了呢? 蔡红亮说:“我身上的病的最严重的,现在就是骨头,骨头都肿坏了,胳膊,你看都是肿的,伸不直。我这几年,这几年始终都在疼,晚上得吃止痛药,不吃止痛药睡不着,不敢成天吃,白天你要吃完了,你吃多了以后,你有抗药性就不止痛了,这种止痛药不止痛了,你就得换一种。” 对于患上血友病的病人来讲,如果受伤了就必须要用凝血药物,或者是新鲜的血液来治疗,但是眼下蔡洪亮的身体没受任何外伤,为什么他还会这样揪心的疼痛呢? 专家介绍道:“一个最大的特点,就是血友病可是关节腔内的出血,主要常见的就是膝关节、腕关节、肘关节、踝关节,这种关节的出血可以引起疼痛。” 自从患上了血友病,蔡红亮的身体每天都是在伴随着疼痛一起生活,为了给儿子治病,家里早已经是负债累累了。但是令张海云想不开的是,他们夫妻俩都不是血友病患者,为什么偏偏她家的孩子会得上这种罕见的病呢? 专家告诉我们,血友病是一种遗传性的出血性疾病,它是一种性染色体的隐性遗传,也就是说女性携带,男性发病。 因为张海云本身是名隐性遗传携带者,而她所生的孩子又恰巧都是男孩,所以就自然显现出了发病的状态。没有钱来买药,张海云就和丈夫决定,一起来承担孩子的输血问题。但是在一次输血时,丈夫又被检查出来患上了乙肝,从此以后,家里所有的重担,包括孩子的血液问题,一时间全部转移到了张海云一个人的身上,她能承受得住吗? 蔡红亮的父亲说:“(张海云)输完血身上都没劲,就身体就不像正常人那样。” 蔡红亮说:“(张海云)非常虚弱,非常虚弱,脸都是白的,手都是白的,全是白的,就走道都打晃。” 不定期的输血已经影响到了张海云的身体,可只要儿子出事了,她还是第一个冲上前。 蔡红亮告诉我们:“我记得有一次是我的腿出血,就是这种腿关节出血,那时候肿得也非常严重我母亲心脏不好,背完了我二楼之后,都不行了,就是给我送到屋里以后,自己就蹲着角那儿了。” 在蔡红亮患病的三十年里,想这样的意外已经不知道发生过多少回了,几乎每次都是母亲张海云用自己身上的血液挽救了儿子。
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